EL DEBATE: Chagas, ¿qué, para qué y para quiénes se investiga?

 

Por Mariana Sanmartino

CONICET - Grupo de Didáctica de las Ciencias, IFLYSIB (UNLP-CONICET-CIC). La Plata, Provincia de Buenos Aires, Argentina.

 

Nadie puede negar que en las últimas décadas se han incrementado considerablemente los conocimientos acerca de la enfermedad de Chagas, tanto entre los científicos -biomédicos- como entre las autoridades sanitarias en general. Sin embargo, esto no se ha traducido en una disminución proporcional del número de personas que conviven con los insectos vectores o llevan en su sangre el Trypanosoma cruzi. Se observa aún una gran distancia entre los progresos logrados en el conocimiento científico y la situación cotidiana de las poblaciones afectadas por el Chagas. En los tiempos que corren, esto debería resultarnos inadmisible. Por otra parte, parece existir un consenso generalizado en el ámbito científico y sanitario en considerar al Chagas como uno de los problemas de salud pública más graves de América Latina. Sin embargo, no se cuenta actualmente con cifras que representen de manera confiable la magnitud real de la endemia, estimando que en la región existen al menos 15 millones de personas infectadas y una población en riesgo de 28 millones. Las estadísticas imprecisas son un claro resultado del sinnúmero de elementos que entran en juego y constituyen el entramado de la problemática del Chagas.

 

Tradicionalmente, el Chagas ha sido considerado como un tema de estricto abordaje biológico y médico. Esto ha marcado también un abismo entre la cantidad de conocimiento acumulado acerca de los aspectos biomédicos, y aquel referido a los factores sociales que caracterizan a este complejo problema. En este sentido, cuando ampliamos la mirada más allá de los aspectos biológicos o médicos, nos encontramos con más preguntas que respuestas. Preguntas que hacen al contexto histórico y actual de la realidad de las poblaciones más olvidadas de la región. Contexto en el cual el Chagas constituye un problema secundario que en la mayoría de los casos queda oculto detrás de la lucha cotidiana por la supervivencia. Y el escenario se hace más complejo aún cuando vemos que en las últimas décadas, debido a los crecientes movimientos migratorios, el Chagas dejó de ser un problema exclusivamente rural y también dejó de ser una realidad exclusivamente latinoamericana. Es recién en ese momento, al intentar al menos enumerar o imaginar la compleja trama de elementos involucrados, cuando se puede empezar a entender verdaderamente de qué hablamos cuando hablamos del Chagas.

 

Frente a temas tan complejos como éste, la democratización del conocimiento científico se revela como una necesidad imperiosa en el momento de pensar en abordar la cuestión desde una mirada verdaderamente integral. La línea de investigación que desarrollo desde hace varios años busca identificar las concepciones sobre Chagas de distintos actores y, a partir de ellas, elaborar y poner en práctica estrategias y recursos didácticos para diversos contextos. Asimismo procuro mostrar que en torno al Chagas existe todo un bagaje de conocimientos, desconocimientos, ideas y creencias que es fundamental investigar con las particularidades de cada contexto. Esta observación se contrapone a la idea generalizada de que los habitantes de las regiones endémicas no poseen conocimientos sobre el tema, cuestión frecuentemente planteada por investigadores y tomadores de decisiones. Cuando a este problema, directamente relacionado a condiciones de pobreza, se lo explica por la “ignorancia” de los actores, se deriva en la “culpabilización de las víctimas” responsabilizando a las poblaciones que ya se encuentran estigmatizadas por el carácter endémico del Chagas. El hecho de que las personas no mencionen el tema de manera espontánea o en términos científicos no significa que carezcan de conocimientos, ideas y creencias al respecto.

 

"La investigación debe servir para que la gente viva mejor", declaraba hace un año la Dra. Marta Rovira, presidenta del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET). Sería deseable que todos tuviéramos presente que la investigación vinculada a cualquiera de los aspectos del Chagas debe servir para que las personas que padecen de alguna manera las consecuencias de este problema tan complejo vivan mejor. Simultáneamente a la producción científica, es esencial asumir la responsabilidad de contribuir al desarrollo de la capacidad de discernimiento de la gente, evitando el manejo exclusivo por parte de los expertos ya que favorece la instalación de formas sociales no democráticas. Es necesario analizar y procurar modificar la gran distancia que separa a los laboratorios, los congresos y las publicaciones de las poblaciones afectadas por el Chagas.

 

En este contexto, la comunicación y la educación se convierten en herramientas indispensables. Indispensables para los que vuelven a dar sangre sabiendo que tienen Chagas, para los que tienen miedo a morir, para los que recién se enteran y para los que ya sabían, para los que son discriminados y para los que discriminan. Pero también comunicación y educación para los que miran para otro lado, para los que toman las decisiones, para los que diagnostican y medican, para los que comunican y educan… Comunicación y educación, tanto para informar como para sensibilizar, interpelar y convocar.

 

Como decía al comienzo, la comunidad científica ha avanzado mucho en la comprensión de la enfermedad, su prevención y tratamiento, pero es necesario un proceso de continua adaptación a las nuevas realidades del Chagas, tanto rurales como de urbanización, así como también del proceso de globalización. Frente a esta situación, es necesario desarrollar respuestas que excedan los límites entomológicos y médicos y que contemplen un contexto social y sanitario más amplio, involucrando a los distintos niveles gubernamentales y a la sociedad en general, tanto en el entorno original como en los nuevos escenarios. Una mirada renovada es necesaria para hacer frente a la problemática del Chagas y el rol de las Ciencias Sociales es clave en este desafío. Es fundamental apuntar a un enfoque orientado a la promoción de la salud como un medio para lograr el desarrollo de las comunidades.

 

Como ya fue establecido hace mucho tiempo, "más que las innovaciones técnicas, la superación definitiva de la enfermedad de Chagas humana implica, sobre todo, voluntad política y responsabilidad social". (1) En este sentido, y según recuerdan Sierra Iglesias et al, el mismo Salvador Mazza siempre repetía que mirando a través del microscopio con el mayor de los aumentos no debía dejarse de ver al hombre en su totalidad. (2) "El desarrollo de la tecnología, sin una reflexión y compromiso paralelos de las esferas ética, cultural y simbólica, compromete la supervivencia humana y aniquila cualquier progreso meramente técnico"(3): frente a declaraciones como esta, la problemática del Chagas resulta paradigmática, dado que todavía falta mucho por recorrer, más allá de los importantes avances científicos logrados desde 1909, año en que el médico brasileño Carlos Chagas "descubría" esta enfermedad, hasta hoy... 101 años después. No sé qué piensan ustedes, pero yo estoy convencida de que el camino que hay por delante tiene tanto o más que ver con la necesidad ineludible de contar con los verdaderos protagonistas de esta historia que con los últimos adelantos de la biología y la medicina.

 

 

Publicado el 14 de junio de 2010

 

 


 

(1) PINTO DIAS JC. (1997): "Present situation and future of human Chagas disease in Brazil". Mem. Inst. Oswaldo Cruz 92: 13-15.

(2) SIERRA IGLESIAS, J., STORINO, R. y RIGOU, D. (1994): "Antecedentes históricos", en R. Storino y J. Milei (edit.): Enfermedad de Chagas, Buenos Aires, Doyma Argentina.

(3) MERCADO, F. J. y MAGALHÂES BOSI, M. L. (2007): "Introducción. Notas para un debate", en M. L. Magalhâes Bosi y F. J. Mercado (org.): Investigación cualitativa en los Servicios de Salud, Buenos Aires, Lugar Editorial.